极目新闻评论员 文清蔓
“救命药”国产氯巴占进医保了！对于治性癫痫小患儿栋栋的妈妈来说，真是一个好消息。
栋栋十个月的时候确诊了难治性癫痫，一直在治疗当中。这是一种罕见病，一旦发热就会诱发癫痫。一旦感冒发烧，病情还会反复。
治疗这个病的药品叫氯巴占，当时却没法用到患者身上。因为氯巴占属于国家二类精神管控药品，具有一定成瘾性，之前没有在国内审批上市。
栋栋妈妈在病友群里来回问，发现氯巴占只能海外代购，不仅贵，还不好买，还有可能承担法律风险。
两年前，好消息接踵而来。6月份，氯巴占获批临时进口。10月份，首个国产氯巴占仿制药正式上市，价格远远低于海外代购。
今年11月28日，又一个好消息传来：国产氯巴占终于被纳入了新版国家医保药品目录。这场接力赛，一步步为那些深陷绝望的患者家庭送去了希望。
这是罕见病用药进医保的一个缩影。有数据显示，目前全球已确认的罕见病超7000种，并以每年250-280种的速度递增。说是罕见病，但因为我国人口基数较大，患者的绝对数量并不低。罕见病可用药物少、价格较高，让人有苦难言。社会如何兜底，也考验着医保制度的成色。
越来越多的“救命药”入医保，让罕见病患者得以在艰难中前行，在困境中寻找光明。
医保体系的不断完善，是为了证明，每一个生命都值得被温柔以待，每一份痛苦都值得被深切关怀。