亲爱的，今天是你与病魔抗争的第342天，再有半个多月就满一年了，这将近一年的时间里，太多的辛酸和痛楚难以启齿，虽然你一直不愿意求助别人，但为了那一线希望，我不得不向大家求助。 我们是一对80后小夫妻，我的老公袁佳，今年32岁，是个深受患者喜爱的社区牙科医生，2015年4月13日他被确诊为急性淋巴细胞白血病，残酷的事实令人错愕震惊，一个连感冒都很少的人，怎么就突然得上这个病。 31岁正是风华正茂，意气风发的年纪，是大展拳脚，拼搏事业的年纪，是赡养父母，让他们享受天伦之乐的年纪，然而在这一刻，你却倒下了，真的无法形容内心的痛，无数次的抱怨上天的不公，为什么这种灾难会降临到我们头上，可当我们进入血液科病房后，才知道原来和我们同样遭遇的人有这么多，病房已经住满，病房外的走廊都是加放的床铺。血液病三个字是很可怕的字眼，它像魔鬼一般侵蚀着病人身体，它的治疗像是讲究天时，地利，人和，不是你有钱就能够治愈的，而所有的血液病患者都等待着一个契机，一个奇迹的发生。 4月13日多么讽刺的日子，正好距离我们拿证三年零一天，老天要不要这样给我们一个三周年的纪念的惊吓，一千多个日夜早已习惯有你的陪伴，你的幽默风趣能让我把所有的烦恼都抛到九霄云外，可是现在那个阳光帅气，幽默风趣的你倒下了，一米八的大个，从入院的156斤瘦到现在已经不到110斤,可以想象你身心遭受着多大的痛苦，承受着多大的压力。 亲爱的，原谅我在拿到确诊结果的时候没有隐瞒你，而是第一时间告诉了你，因为我们都是医务工作者。当听说做骨髓穿刺确诊时，相信你已经猜到是血液病了，真的佩服你的坚强勇敢，当医生说必须马上入院做骨穿时，我的双腿已经发软，是你拉着我去办的入院手续， 内心要有多么的强大才能做到这样。接下来我们就是积极配合治疗，既然上天选中了我们就应该积极面对，逃避解决不了问题，所有的第一次你都笑着面对，没有流过一滴眼泪，第一次骨穿，第一次化疗，第一次输血，第一次住层流病房（病床外套一个薄膜样的帐篷，里面有一台机器净化帐篷里面的空气，以防感染，相当于隔离病房）前三个化疗所有的一切仿佛还比较顺利，贫血，呕吐，食欲下降，高烧，这是必然的，我们都能坚强面对。看着健康墙里移植成功的病人照片，更坚定了我们做骨髓移植的决心。情急之下父母以低于市场的价格，贱卖了他们的房子，等到有合适的配型就做骨髓移植，可是幸运没有降临到我们头上，没有找到合适的配型。 我们决定用爸爸的造血干细胞做半配移植，据说北京那边做这个半配型已经很成熟，很多病人都做成功了，我们像抓到一根救命稻草一样，这是我们最后的希望了。那段时间你心情都好很多，医生建议我们做完第四个化疗再去，可是上天就是这么爱折磨人，第四次化疗期间你感染了，胰腺炎，胆道结石，黄疸，带状疱疹所有的问题都在你粒缺（化疗细胞值最低，毫无免疫力和抵抗力）的时候出现了，医生下了病危通知，那一刻我才感受到原来死神离我们这么近，我不知道该怎么办，只能祈祷上天让我们度过这次难关。 据说胰腺炎的疼痛程度堪比分娩，你整整疼了两夜一天。刚开始疼一直以为是结石，以前有过结石病史，也做了检查确实有小颗粒的尿结石，结果误导了医生，直到疼的起了黄疸才引起重视，又请消化科的专家会诊抽血化验才确诊胰腺炎，用药半个小时后疼痛马上就好转了。 我到现在还有点自责，为什么不早点想到是胰腺的问题，要是我早点怀疑是胰腺炎你就不用疼这么久，受这么多罪，疼的在床上翻滚、大叫，我只能抱着你哭，什么都做不了，好无助。 这次我们住了快两个月，好不容易要出院了，结果身上又起了带状疱疹，又一波疼痛来临了，也许是胰腺炎的疼痛太厉害了，带状疱疹初期的时候你没感觉到疼痛，等到出院在家的时候疱疹也增多了，每晚疼的睡不着，不停的擦药，擦了也只能管一两个小时，已经不记得一晚上擦几次药了，只要听到你用手抓的动静我就赶紧开灯擦药，感觉你时刻受着非人的折磨让我心头滴血。 复诊的日子到了，多么希望医生说化验结果还不错回去休息，可是事与愿违，又是一轮化疗，万幸的是同济引入国外的一种免疫疗法cart疗法正在试行，我们争取到了志愿者的机会，做了同济的第一个实验者，连媒体都将你的病例做了成功案例的报道，这让我们内心充满了希望。 cart治疗后一个星期，你精神特别好，在家和正常人一样，我们甚至一起去看了《滚蛋吧，肿瘤君》，你还说自己的病应该是好了，那是我这一年中最幸福的时刻，我满心以为我们已被病魔纠缠了一年的生活将重归幸福，可是天堂与地狱竟是如此靠近！十天后的复查幼稚细胞（癌细胞）又涨到百分之三十，这一次甚至彻底击垮了你心里的最后一道防线，本以为可以控制的病情，反而更加严重了，你内心狂躁不安，也不愿意说话，变得爱发脾气。 亲爱的，我理解你内心的苦楚。换成是谁都会这样的，内心再强大，坚强了一年也累了。你自己说坚强不下去了，怕做骨穿，怕打针，怕抽血，在重度贫血昏迷之前你把所有的心里话都发泄出来了，那一刻看到病床上面昏迷的你，真的好无助，我好想替你分担痛苦，哪怕是十分之一、百分之一的痛。 现在的你沉默寡言，有点精神的时候就看下手机里的电子书，也不和微信里的病友聊天了，你说联系的越多，以后万一失去联系,心里会更难受,也许没有消息就是好消息。确实,对于血液病患者来说在没有找到合适的骨髓之前只能通过一次次的化疗来延续生命，它的危害也很大，但是你又不得不做，这就是白血病患者的悲哀。 现在我们等到了这个机会，国外就有通过免疫疗法治愈的病例，也许是上天看到了我们的努力，看到了你的坚强和勇敢，给我们开了另一扇窗，我们做了第二次免疫疗法cart-22是第一次cart-19的升级版，回输前的化疗预处理和回输的剂量都是上一次的好几倍，所以这次的反应很大，高烧四十一度，睡在冰毯都降不下你的体温，口腔里面全部溃疡，吃东西甚至说话都会让你疼到难以坚持，你已经一个月没有怎么进食了，每天就喝牛奶，打一些营养针。高烧四十一度那两天整个人都烧变形了，眼睛肿的睁不开，身上起了红斑，你上厕所对着镜子开玩笑问我，这哪还像个人样，你要是变成这样了我早就跑了，我都变成这样了你不嫌弃我吗？我看着你除了心疼就是心疼，等你病好了一切都会好起来的。 亲爱的，午夜梦回的时候，我也在想还能坚持多久，要不要坚持。一些人劝我放弃算了，又没有孩子，毕竟还这么年轻可以重新开始自己新的生活，但是我做不到，人活着要有良知，要有最起码的道德底线。孩子终归会有的，不急于这一时，命里有时终须有，命里无时莫强求。现在吃点苦怕什么，怕的是等到不再年轻的时候再经历这种遭遇，那真的是更残酷，更心痛，只要你能健康的活着，我付出什么都愿意，哪怕是折寿十年，我也愿意。 现在的我每天往返单位和医院之间，多想每分每秒都陪在身边照顾你却分身乏术。相对于昂贵的医疗费而言，我的工资真的是杯水车薪，可是一家人的生活也得维持，你放心，我会一直陪着你，一直-------我们已然是这世界上最亲的亲人，我等着你康复后，带着我一起去我们一起规划的没有去过的地方，不说环游世界，至少要踏遍自己的祖国，这是你我的约定，我相信你不会失约的。 生病后的治疗已经用了近六十万了，我们没有买任何商业保险，而社保很多项目都是不报销的，第二次cart治疗从1月7号到现在已经用了25万，目前欠下了医院10多万的医疗费。医生说这次cart治疗的效果很不错，等待他细胞涨起来就可以复查出院了，可是一直涨不起来，白细胞一个多月一直处于零点几，红细胞和血小板也处于低值，隔两天就要输血和血小板，这样才能保证安全。这可能是个漫长的过程，就像移植一样等待他体内细胞发生一个大变革。只要细胞涨起来就度过这个难关了，说不定就可以痊愈了。 可是家里买房的钱已经用完了，亲戚朋友该支援的也支援了，该借的也借了。现在只能卖掉我们的婚房，虽然交房不到半年。你一直都反对。你说一来如果一次治疗成功了我们的家还在，二来你想把它留给我,如果哪天你不在了，对我而言至少还有个房子还有个家。可是没有你的家那还能称之谓家吗？有你的地方，哪里都可以是家。 房子我已经挂在中介了，因为这笔筹款还远远不够后续费用。国外第一例cart治疗是个叫艾米丽的小女孩，在她六岁的时候做的，奇迹发生在她七岁生日那天，体内已经找不到任何癌细胞了。我相信那份幸运也能够降临到我们头上，现在我们离成功还有一步之遥，在这关键时刻不能中断治疗，恳求大家帮帮我们！帮我们度过这个难关，在今后的人生道路上我们一定会秉着一颗感恩的心回馈给社会上更多需要帮助的人！谢谢大家，好人一生平安！ 照片1:第一次化疗在层流病房 照片2:胰腺炎及重度黄疸 照片3:第一次cart媒体相关报道 照片4:第一次cart治疗后状态良好 照片5:第二次cart前采血 照片6:近日高烧水肿 照片7:执子之手，与之偕老 照片8-9相关证明资料 白的世界也需要光 白的世界也需要光 白的世界也需要光 白的世界也需要光 白的世界也需要光 白的世界也需要光 白的世界也需要光 白的世界也需要光 已提交资料轻松筹提示您了解项目后再帮助TA 受助人(患者)：袁佳 身份证已提交 医疗证明已提交 收款人：袁佳(本人) 身份证已提交 有27位爱心人士了解项目 我也来证实 娜娜, 朋友 袁佳：我的好朋友，相信奇迹，你一定会好起来的，加油，永远支持你！ 筹款动态 1 盼盼 发起筹款 3天前 目标金额：400000元 资金用途：治疗费. 曹: 一切都会好起来的！！加油哦 娜娜回复曹: 一定会好起来的，奇迹会出现！ A