9月30日,齐鲁晚报·齐鲁壹点《壹点帮办》栏目报道《保命的呼吸机频繁故障,潍坊五岁SMA女孩盼社会援助》,引发了网友的热切关注,与此同时,潍坊市妇幼保健院也注意到了SMA女孩书语的情况。当日下午,潍坊市妇幼保健院派出由五名相关科室专家组成的医疗团队,赶赴位于潍坊市青州市王坟镇的书语家中。
30日中午,潍坊市妇幼保健院相关工作人员通过报道了解到书语的相关情况后,表示希望能尽快去书语家中探望。当日下午,潍坊市妇幼保健院医务科主任、潍坊市儿童医院副院长王媛媛博士、潍坊市妇幼保健院儿内一科(儿童神经专业)负责人蒋华芳博士、潍坊市妇幼保健院儿童重症医学科副主任吴春友、潍坊市妇幼保健院儿童康复科主管康复治疗师陈立明与潍坊市妇幼保健院设备科工程师顾航组成团队,与记者一行来到了书语家中。专家团队为书语带去了纸尿裤和日常护理所用耗材,为书语的家人带去了牛奶、鸡蛋等生活物资。
走进书语家中,五位专家分别从自己的专业角度出发了解了书语的各方面情况,从发病住院到日常护理、从气管切开到耗材使用、从治疗情况到仪器参数......五位专家详尽地与书语妈妈交流书语的病情以及日常护理经验,并给出了专业的治疗和护理意见。
潍坊市妇幼保健院儿内一科(儿童神经专业)负责人蒋华芳博士表示,书语是SMAI型患者,现口服利司扑兰治疗原发病,由于胸廓畸形和呼吸肌无力,孩子接受气管切开及家用呼吸机辅助通气治疗,同时因为长期的鼻饲喂养不耐受,书语现在只有6kg,存在重度营养不良情况。预防痰堵、感染、加强营养支持是书语日常护理的重点。医院的儿童神经科、重症医学科、呼吸科及营养科将组成MDT团队,后续为书语提供全面的咨询指导。
在书语妈妈提到之后想带书语到北京更换气切套管时,潍坊市妇幼保健院医务科主任、潍坊市儿童医院副院长王媛媛博士表示,医院愿意为书语开通绿色通道,在书语更换气切套管前派救护车接送书语,专家团队护航为书语进行相关检查。
另外,潍坊市妇幼保健院将为书语的姐姐和弟弟进行免费的SMA基因筛查,还将组织募捐,为书语提供有针对性的帮助。
书语妈妈连连对潍坊市妇幼保健院专家团队表示感谢,她说:“孩子能走到今天不是我一个人的功劳,离不开大家的帮助。我听说还有特效药正在研发,希望书语能等到新药上市。如果书语身体能好转一些,我能带着她出门散步,我想带她去看看这些帮助过我们的人。”
(大众新闻·齐鲁壹点王钟玉朱倩潘英杰)